«Рассеянный склероз — болезнь цивилизации»

26 марта одному из наиболее известных неврологов страны Алексею Бойко исполняется 55 лет, 30 из которых он посвятил исследованию и лечению рассеянного склероза. Мы поговорили с профессором о том, почему в последние несколько лет во всем мире резко увеличилось количество больных, чего ждать в ближайшем будущем и возможно ли вылечить это пока неизлечимое заболевание.

«Рассеянный склероз — болезнь цивилизации»

Доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н. И. Пирогова, 38-й врач в семье, Алексей Бойко пошел по стопам отца, невролога Николая Бойко, работавшего в Звездном городке с первым отрядом космонавтов. Но пошел дальше.

Алексей Бойко

Алексей Бойко

Родился 26 марта 1963 года в Москве
Окончил РНИМУ им. Н. И. Пирогова по специальности «лечебное дело» в 1986 году, там же проходил клиническую ординатуру на кафедре неврологии и нейрохирургии.
Автор 780 публикаций, из них 14 книг, более 60 статей в зарубежной англоязычной печати, соавтор публикаций по 5 новым методам лечения рассеянного склероза
Президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС), координатор медицинских консультативных советов всемирного, всероссийского и московского обществ больных РС, член президиума Всероссийского общества неврологов.
Возглавлял Московский городской центр РС. С 2014 года руководит Научно-практическим центром демиелинизирующих заболеваний при Юсуповской больнице.

Алексей Бойко — квалифицированный невролог, параллельно изучавший и иммунологию, он стоял у истоков исследований препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза, одним из первых заговорил о нейроиммунологии, когнитивных нарушениях при рассеянном склерозе (далее РС. — Прим. ред)… Стоял у истоков создания первого в России центра РС, через который за время существования (до 2014 года) ежегодно проходило более 6000 человек. Алексей Бойко — пример человека, нашедшего дело своей жизни. Дело жизни, которое и изменило жизни сотен тысяч людей во всем мире.

В статьях, научных работах все время акцентируете на новизне полученных результатов. Для вас важно сделать что-то новое?
Ну конечно! Новое в медицине — шаг к лучшему лечению заболеваний. К примеру, мы первые заговорили о детском РС. Первую публикацию на эту тему мы сделали в 1990 году. Мы же открыли первый в России кабинет детского РС в Научно-практическом центре детской неврологии и психиатрии. Наша первая работа по нейроиммунологии при РС также вышла в 1990 году, сейчас это направление считается одним из наиболее перспективных. В 1997 году на одном из мировых конгрессов по неврологии я позволил себе выступить с определенной критикой доклада Дональда Пати из Канады, тогда одного из крупнейших экспертов в области РС в мире. Он ввел МРТ при диагностике РС, организовал иммунологическую лабораторию для изучения РС, был первым автором первого эффективного лечения РС (бета-интерфероном). То есть все, что было сделано в области РС на тот момент, — его заслуга. И тут я критикую его доклад. Вместо того чтобы сказать: «Парень, ты куда лезешь?», после выступления он подошел ко мне и пригласил поработать у себя в клинике. Я привез в Канаду российские данные по детскому РС. Пати сказал, что никогда таких данных не видел. Мы вместе исследовали вопрос, и в 2002 году в американском журнале «Неврология» — опубликовать работу там очень сложно, — мы выпустили серию статей о детском РС. С нее в Канаде началась программа по детскому РС, создали сеть центров. Я выступал на открытии этой программы на конференции в Торонто.

А до этого вообще не было случаев детского РС?
Были единичные случаи. Их мало кто изучал систематически.

А что с детьми происходило?
Им ставили другие диагнозы, например острый рассеянный энцефаломиелит. Никто не мог даже предположить, что РС бывает у детей и так часто. В Москве сегодня порядка 500 детей с этим диагнозом. Чем раньше мы распознаем заболевание, тем эффективнее лечение. Сейчас без темы детского РС не проходит ни одного мирового и европейского конгресса по РС.

Вы посвятили работе над РС больше 30 лет жизни. Не устали от этой темы?
Как можно устать, когда каждый год мы узнаем что-то новое, совершаем открытия. Всегда есть что изучать, о чем говорить. Например, существует первично-прогрессирующий РС, которым страдает всего 10% больных. При этом типе нет обострений и периодов ремиссии, состояние пациента постепенно ухудшается. Несколько лет назад мы не могли ничем лечить этот тип. А сегодня можем. Появляются все новые и более безопасные методы лечения.

Пациенты требуют самое сильное лекарство и не заботятся о побочных эффектах. «Дайте что-нибудь, чтобы у меня ноги не отказывали в будущем»

Боюсь спросить, сколько они стоят…
Дорого. Но они есть. Это проблема не только нашей страны, весь мир отмечает, что медицина становится все дороже и дороже. (Стоимость препаратов первой линии, чаще всего применяющихся при лечении РС ремиттирующей стадии, варьируется от 20-25 тыс. рублей. — Прим. ред). Пациенты в России могут получать многие лекарства бесплатно, для этого надо встать на учет. Другой вопрос — побочные эффекты. Чем дороже препарат, тем он сильнее, и, как правило, у него выше количество нежелательных побочных явлений, которые надо контролировать. Поэтому сейчас перед нами стоит задача индивидуализации лечения РС.

РС — одно заболевание, но внутри много разных подгрупп. Если мы сможем выделить не просто, к примеру, ремиттирующий РС, а посмотрим на совокупность факторов, соматическое состояние, сможем и препараты подбирать конкретно для каждой из подгрупп. Где-то понадобится сильное лекарство, где-то — нет. Хотя среди врачей есть сторонники и другого метода — сразу напасть тяжелыми лекарствами, а потом поддерживать мягкими препаратами.

Пациенты часто требуют самое сильное лекарство и не заботятся о побочных эффектах. «Дайте что-нибудь, чтобы у меня ноги не отказывали в будущем». Если врач не выпишет, пойдут к юристу или другому врачу, который выпишет. И неважно, что у тяжелых препаратов масса побочных эффектов. Но важно постоянно взвешивать ожидаемую пользу и риски, осуществлять план управления рисками нежелательных побочных явлений.

«Рассеянный склероз — болезнь цивилизации»

 «Излечимых болезней не существует…»

Говоря о рассеянном склерозе, вы используете слово «лечим», но ведь заболевание неизлечимо…
А я вообще не знаю заболеваний человека, которые излечимы. «Вылечили, излечились» — клише, к которым прибегают люди не совсем добросовестные. Не обращали внимания на продолжительность жизни библейских героев? 300-400 лет! Нет ни одного человека сегодня, сумевшего дожить до такого возраста. Задумайтесь, почему. К примеру, грипп лечится? Всем известна шутка, которая и не шутка вовсе: «Если грипп лечить, он пройдет через 7 дней, а если нет, через неделю». Так вылечили грипп? Ничего подобного.

Вырезали аппендицит, но не излечили. Риск развития онкозаболеваний кишечника у оперированных пациентов меняется. Нельзя говорить, что излечили. Можно говорить, что данный патологический процесс человека больше не беспокоит.

Цель лечения рассеянного склероза — сделать так, чтобы заболевание не мешало жить полноценно

У нас есть больные, которые определенный препарат, изменяющий течение РС, получают 15 лет, и за это время у них либо нет обострений, либо они очень редки. Но это не «излечение». Заболевание идет, слабовыраженное, но идет. Определенный нейродегенеративный процесс, с которым мы пока справиться не можем. Цель лечения РС — сделать так, чтобы заболевание не мешало жизни. Кариес — неизлечимое заболевание, и что же вы делаете, чтобы бороться с ним? Чистите зубы. Ужас какой, какой кошмар! Это же каждое утро нужно щеткой зубы чистить…

Да, только щетка и зубная паста стоят немного дешевле и побочных эффектов у них нет…
Один из препаратов этой группы в 2016 году признали абсолютно безопасным, его можно применять даже во время беременности. Чистите зубы, одновременно делайте инъекцию и бегите на работу. Нормальная социальная жизнь.

А без лечения бывали ли в вашей практики случаи, когда 15 лет не было обострений?
Все говорят о так называемом доброкачественном РС. У нас на кафедре даже была кандидатская диссертация на эту тему. Была возможность в течение многих лет наблюдать за 50 больными, у которых был этот «доброкачественный» РС: минимальное количество обострений и минимальное нарастание инвалидизации в начале заболевания. К нашему большому сожалению, за годы последующего наблюдения почти 80% перестали быть доброкачественными и переходили в обычные или агрессивные стадии РС. И невозможно предсказать, когда эта смена может произойти. Поэтому сегодня во всем мире тактика такая: обнаружили, начинаем лечение. Мы не имеем права рисковать.

«Рассеянный склероз — болезнь цивилизации»

 «…но жить будем»

Вы называете РС «болезнью цивилизации». Почему?
В последние десятилетия вспышки РС зафиксированы даже в тех странах, где РС не болели никогда. К примеру, 50 лет назад в учебнике по нервным болезням, подготовленном неврологами Узбекистана, было написано о том, что узбеки РС не болеют. Сегодня в Узбекистане свыше 20 случаев на 100 тысяч населения. Арабские страны: Кувейт, Иран, Саудовская Аравия, Бахрейн, Катар — в последние несколько лет отмечается резкий всплеск заболеваемости РС. Они обогнали даже нас по количеству больных: в России — 50 случаев на 100 000, у них — до 70. Почему сейчас?

Во-первых, пришло время, когда накопился чужой материал ДНК и мы наблюдаем последствия. Есть ряд вирусов, которые встраиваются в генетический материал и могут передаваться по наследству. Это не только генетика от мамы с папой, но и те фрагменты вирусов, которые на протяжении жизни встраиваются в геном. «Генетический мусор» и приводит к тому, что именно сейчас так много аутоиммунных и онкологических заболеваний. При РС один из важных вирусов — вирус Эпштейна-Барр, потенциально участвуют и ретровирусы. Они способствует различным мутациям, например, сдвигу рамки считывания (последовательность нуклеотидов в составе ДНК или РНК, потенциально способная кодировать белок. — Прим. ред). А это нарушает контроль иммунитета «свой—чужой».

Во-вторых, внешние факторы развития цивилизации. В начале 90-х годов прошлого века внезапно в западных районах Норвегии в 15 раз выросла заболеваемость РС. Оказалось, причина — смена диеты с рыбной на мясную. В 70—80-е годы в Норвегию из Швеции и Италии стали завозить много мяса. Мясные продукты, особенно колбасы и копчения, — сильные иммуностимуляторы. Слабый фактор? Слабый! Но когда он действует на протяжении десятилетий — влияет на здоровье человека.

Еще один фактор — антибиотики. Они меняют микрофлору кишечника, а он участвует в формировании иммунитета

Сардиния, тихий итальянский остров. Вдруг в 70-х годах вспышка: более 100 случаев на 100 000 населения — один из наиболее высоких показателей в Европе. Провели анализ, что стало определяющим фактором. Оказалось, один из важных факторов — появление в центре острова нескольких нефтеперерабатывающих заводов, то есть экологические характеристики.

Вы хотите сказать, что все заболеют в итоге?
Чем дольше живем, тем больше цивилизационные факторы влияют на нас. Это не плохо и не хорошо. Это данность. В США, Канаде, Германии, когда пожилой человек умирает, причиной указывают «aging», то есть умер от старости. Мне кажется, это честно. У нас же обязательно ставят какой-то диагноз, заболевание сердца, сосудистое заболевание головного мозга, например. Может быть, так легче понять, почему умер человек. Я же за более рациональный подход. Задача врачей и медицины в целом — сделать так, чтобы отведенные годы жизни человек провел в комфорте, чтобы заболевания ему не мешали жить.

Звучит цинично…
Возможно. Но цель моих слов — объяснить, что РС больше не так страшен, как раньше. От РС не умирают. Раньше умирали от параллельных с РС заболеваний, чаще инфекционных осложнений, потому что больные без лечения очень быстро становились лежачими. Сейчас ситуация изменилась. Семь лет назад я выступал на конференции в Норвегии с докладом о генетике РС. Огромный зал, больше тысячи пациентов. В первых рядах были колясочники, да. Но, извините, это пожилые люди. Средний возраст пациентов в зале — 63 года. То, что я хочу донести до людей, сегодня РС — не приговор. А еще одно заболевание, течение которого мы можем контролировать, а значит, обеспечить пациентам долгие годы полноценной жизни.

Читайте также

Рассеянный склероз: болезнь, которая заставила меня заботиться о себе

Когда мы искренне принимаем событие, которого не хотим, но не способны изменить, мы можем стать сильнее. Даже если это событие — болезнь. Неизлечимая. Сегодня мы публикуем личную историю главного редактора сайта Psychologies.ru Дины Бабаевой.

Читать статью дальшеМаксим Виторган: «Мужчине важно не зарабатывать деньги, а делать свое дело»

Режиссер, актер театра и кино, сын, муж и отец. Кажется, у него есть все. Но чего-то не хватает. Мы поговорили с Максимом о том, что он хочет изменить в жизни, почему в последнее время неохотно уходит из дома, за что достается сыну и какую фразу Собчак Виторган терпеть не может.

Читать статью дальше

psychologies.ru

Author: kakp2